Project Description
The Cluster, La Bestia è Nuda: Un Progetto fotografico onirico sulla Cefalea a Grappolo.
Onirico nel senso che tende ad una rappresentazione spazio-temporale irreale. Una prima opera, che cerca volontariamente e sinceramente l’ingenuità stilistica tipica dell’istinto e della rappresentazione non educata alla forma. Uno stile fotografico tecnicamente laico, che salta senza soluzione di continuità dal reportage alla ritrattistica intimista. L’uso del colore è una scelta di puro iperrealismo, così come la scelta esclusiva della luce naturale.
C’è una frammentarietà stilistica mai mitigata, che è utile a raccontare i cambiamenti e l’evoluzione vissuti in questi tre anni di ricerca, lavoro, dialoghi e vita. È una sorta di meta racconto, dove il cambiamento della personalità di chi scatta è parte integrante della narrativa fotografica.
La Condizione del Grappolato
L’autore soffre di Cefalea a grappolo dall’età di nove anni. Da qui nasce il bisogno di confrontarsi con altri grappolati, instaurare un dialogo profondo e condividere aspettative e speranze. I grappolati chiamano la Cefalea a grappolo, nota anche come Cefalea del suicidio, “la Bestia”. Questa metafora cerca di esprimere un dolore che non è facilmente condivisibile. Il dolore può essere descritto, ma non mostrato. Questa patologia è poco riconosciuta nella vita quotidiana e nell’interesse scientifico. Il dolore provocato dalla Cefalea a grappolo ha caratteristiche comuni, ma manifestazioni molto individuali. Di solito inizia come un bruciore penetrante, violento e pulsante, focalizzato su una metà della testa, ma può anche cambiare lato o essere bilaterale.
Il dolore è talmente acuto da sembrare che penetri l’occhio dall’interno fino alla tempia. In pochi minuti diventa insopportabile, aggiungendo pulsazioni acute, picchi ingestibili e oscillazioni continue. Un attacco di Cefalea a grappolo provoca costipazione nasale, indolenzimento del cranio, fotofobia, nausea, sudorazione e lacrimazione. Inoltre, causa un’irrequietezza ingestibile e un malessere generale. Chi vive un attacco non può sdraiarsi, stare fermo e tende a impazzire. Il dolore è solo la parte più evidente di una condizione complessa. Gli attacchi si concentrano in cluster, durando da 2 a 5 settimane, ma alcuni soffrono di condizioni croniche. Gli attacchi arrivano senza preavviso, rovinando ogni momento e situazione della vita senza possibilità di controllo.
Tutto questo ovviamente crea conseguenze legate all’ansia, compromette il sonno, ti fa sentire insicuro. Scientificamente l’entità del dolore di un attacco di cefalea a grappolo è classificata in analogia a quella del parto, ed un grappolato “partorisce” per un determinato periodo di tempo una o più volte al giorno.
Raccontare la Speranza
Ma nonostante tutto il contesto, questo progetto racconta la speranza. Descrive una particolare sofferenza da cui inspiegabilmente nascono vite piene, capacità di reazione e voglia di futuro. Parla, anzi mostra storie rese incredibili dalle condizioni in cui si evolvono. La fotografia è qui il mezzo di narrazione, scelto tra tanti, perché ha una intrinseca capacità di comunicare empatia, immediatezza, profondità e lentezza nella fruizione. C’è bisogno di tempo e di particolare capacità di sentire, per comprendere quello che non è possibile raccontare: il dolore, la speranza, l’ansia, la remissione, la tua vita che cambia e imprevedibilmente la migliora.
Il Racconto dei Grappolati
L’autore e i 7 grappolati: Arianna, Daniela, Luca, Massimo, Patrizia, Rachele e Sten raccontano una storia unica in questo progetto. Condividono la loro condizione e la mostrano a tutti, il messaggio centrale del libro. L’autore decide di ritrarli senza filtri, nei luoghi dove affrontano la sofferenza, senza costruzioni o forzature.
Una sessione fotografica inizia dopo un’ora di conversazione intensa, a cuore aperto, dove il tempo sembra fermarsi. Queste conversazioni, forti ed emotivamente complesse, toccano errori di vita, conseguenze irreparabili, disillusioni e successi parziali e totali. Dialoghi che inevitabilmente cambiano chi li vive. Durante le sessioni, a tutti è chiesto di raccontare cosa la Bestia inspiegabilmente ha regalato alle loro vite, perché anche il dolore porta con sé speranza e nuove possibilità.
Tutto il resto viene raccontato con le immagini e offerto per chi ha voglia di leggerle. Questo lavoro ha generato anche un’esperienza relazionale dell’autore con chi soffre di cefalea (e con se stesso), arrivando a delineare tratti comportamentali ricorrenti: il tabagismo, la vivacità e la forza intellettuale, l’irrequietezza umana di un’indole insoddisfatta, vite pienissime di cose e desideri, con una predisposizione piuttosto diffusa per eccessi e dipendenze. I grappolati sono emotivamente forti ma empaticamente sopra le righe. C’è un valore artistico e comunicativo di questo lavoro che è tutto da giudicare e sarà il tempo, il pubblico a giudicarlo. Ma forse il valore di scopo è già chiaro ed è essenzialmente utile.
Un grappolato, spesso dall’infanzia, può impiegare decenni per capire cosa lo affligge. La diagnosi è complessa e richiede tempo, passando attraverso antidolorifici, cure inefficaci, psicofarmaci, diete e disagio psichico, con la costante sensazione di debolezza, perché “un mal di testa non ha mai rovinato la vita a nessuno”. Anni di ricerca di una diagnosi possono fortificare o distruggere, ma sono anni che non verranno mai restituiti. Se questo progetto riuscisse a far capire, consigliare o suggerire il giusto percorso per un grappolato, riducendo l’isolamento e la sensazione di non avere vie di uscita, anche solo per una persona, avrebbe raggiunto il suo scopo.
Questa pubblicazione è sostenuta da O.U.C.H Italia.